Lasiaispistos

Nyt se on sitten tuokin operaatio koettu. Näin hieman yli vuorokausi jälkeenpäin voin todeta, että lasiaispistos on nopea ja käytännössä kivuton, mutta samalla melko epämiellyttävä toimenpide. Eikä ainakaan vielä näköönkään mitenkään vaikuttanut.

Pistos annettiin silmäpolilla ja pitkästä aikaa jopa vähän jännitin mulle tehtävää toimenpidettä. Sen verran on kaikenmoista jo kerennyt kokea, että ihan jokaista juttua ei tule enää kuumoteltua, mutta tuo hitusen etukäteen kuumotteli. Jotenkin se silmään pistettävä neula ei mielikuvissa mitenkään päin asettunut neutraaliksi. Mietin jopa ajan perumistakin, mutta kiltisti tuli kuitenkin paikalle saavuttua.

Onneksi mua hoitava silmäpolin lekuri on letkeä tyyppi ja juteltiin ennen toimenpidettä ihan muita juttuja, että rentoutuisin. No en tietenkään rentoutunut, mutta hyvä yritys. Propsit siitä.

Itse toimenpide tehtiin ns. steriilisti, eli pään päälle tuli sellainen leikkauksista tuttu liina ja suurin osa toimenpiteeseen kuluvasta vartista käytettiin silmän puhdistamiseen. Isoin riski siinä kun on, että silmän pinnalta pääsisi pistettäessä joku pöpö sisään. Samoin vuorokausi pistoksen jälkeen oli vielä infektioriski olemassa, joten suihku ja sauna olivat kieltolistalla. Hikoillakaan ei kuulemma saanut. Infektioriski tosin on pieni, alle 1/10 000, mutta mähän olen tunnetusti pienten todennäköisyyksien mies, joten päätin vähintään olla hankaamatta silmää.

Toimenpide suoritettiin arkisesti toimenpidehuoneessa ja makoilin koko sen ajan tuolissa, joka muistutti pitkälti hammaslääkärin tuolia. Samanlainen valokin siinä oli. Pirun kirkas. Päähän laitettu tyylikäs pinkki myssy kruunasi kokemuksen.

Aluksi tuntui kuin silmään olisi tungettu pullollisen verran erilaisia tippoja, kun sinne meni puudutetta, jodia, jotain geeliä jne. Useita kertoja samoja ja eri aineita. Kun silmä oli tungettu täyteen kaiken maailman mömmöjä ruettiin sitä paketoimaan. Silmäluomiin tuli teipit ja ilmeisesti niiden avulla luomia vedettiin auki, että luomenlevittimet saatiin paikalleen.

Itsehän en sattuneesta syystä tietenkään nähnyt kuin epämääräistä valoa, mutta koko ajan mulle selostettiin mitä tapahtuu. Jotain satunnaisia ja epämääräisiä tuntemuksia siinä oli, mutta lähinnä vain teki mieli laittaa silmää kiinni ja samalla tietenkin yritin taistella sitä refleksiä vastaan. Luomenlevittimien laitto olikin koko toimenpiteen epämiellyttävin osuus. Ei tainnut edes ensimmäisellä kerralla onnistua, kun tuo silmän auki pitäminen tuntuu aika todella hankalaa olevan. Silmäoperaatiot = en tykkää. En yhtään.

Kun kaikki oli paikallaan silmä puudutettiin vielä paikallisesti painamalla pistokohtaan puudutetta sisältävää pumpulipuikkoa, jonka jälkeen itse tuikkaus neulalla. Pisto ei sinänsä edes juurikaan tuntunut. Lähinnä sellainen hyvin epämääräinen ehkä vähän epämiellyttävä paineen tuntu, jonka näennäinen epämiellyttävyyskin saattoi liittyä siihen, että se oli kokonaan uudenlainen tuntemus. Pari sekuntia ja se oli siinä. Se oli koko homman helpoin osuus.

Pistettävä aine on siis jotain vasta-ainetta, jota käytetään syöpähoidoissa. Sen on kymmenen vuoden aikana todettu toimivan hyvin myös silmän sisäisesti tässä tarkoituksessa ja sitä pistelläänkin HUS:ssa 10 000 kappaleen vuosivauhtia, eli aika paljon. Bulkkitoimenpide siis, mutta harvoin sitä tehdään näin nuorille.

Toimenpiteen jälkeinen ilta meni yhtä lailla epämiellyttävissä merkeissä. Silmää kaihersi ja se oli täysin punainen. Sitä teki mieli pitää kiinni ja tuntui kuin siinä olisi ollut roska. Vähän se taisi rähmiäkin. Täksi aamuksi se oli kuitenkin jo asettunut ja nyt ei enää oikeastaan tunnu miltään, eikä enää punoitakaan.

Nähtäväksi jää millainen vaikutus tällä mun tapauksessa on, koska vertailukelpoisia tutkimustuloksia on aika vähän. Vielä ei siis mitään edistystä ole huomattavissa, vaikka vaikutuksen kuitenkin piti mun ymmärryksen mukaan olla nopea.

Melkoiseksi lekurissa ramppaamiseksi tämä on siis taas kääntynyt, kun seuraava setti on jo kahden viikon päästä, jolloin on vuorossa laserointi. Vähän alkaa taas jo turhauttaa, mutta ilmeisesti näitä pistoksia ei mulle kuitenkaan vielä tässä vaiheessa olla kuukausittain antamassa, joka olisi mun kannalta se pahin skenaario nimenomaan tuon ramppaamisen osalta. Ja ei niitä varmaan enää annetakaan, jos ne eivät tilannetta mitenkään paranna.

Ja kun en tuosta Meikusta tarpeekseni saa, niin kävin tänään pitkästä aikaa omalla tutulla syöpäosastolla, kun kaveri joutui sinne oman tautinsa kanssa palaamaan. Sama setti kuin ensimmäisellä kerralla ja tänään hänellä alkoi ensimmäinen tiputus kaksipäiväisenä. Siellä ne vähän liiankin tutut Adriamycin purnukat oli pöydällä vuoroaan odottelemassa. Vielä oli muutamia tuttuja naamoja hoitajina ja osa jopa tunnistikin mut. Kotoisa meininki siellä edelleen oli ja kun paikalle safkan aikaan satuin, niin yhtä pahalle haisi ruoka edelleen. Jos itse joutuisi sinne palaamaan, niin se olisi tilattava pizzaa joka kerta. Sen verran pahasti on näköjään jääneet sytoruokailut vääristyneine hajuineen mieleen. Muuten en enää sitä osaston ominaishajua haistanut. Liekö se ollut poissa vaiko vaan unohtunut.

Muihinkin tuttuihin syöpiksellä törmäsin, kun kahviossa istui vanha työkaveri, jolla myös oli todettu syöpä. Helvetti täähän on kaiklla! Vuoden verran oli kuulemma hoidoissa ollut ja kertomaansa suhteutettuna vaikutti yllättävän hyväkuntoiselta, vaikka ilmeisen vaikea tilanne taudin suhteen onkin. Juteltiin siinä hetken verran ja toivottelin kovat tsempit.

No mutta nyt siellä seiskalla tulee varmaan vierailtua säännöllisesti, kun käyn aina moikkaamassa tuota langennutta Ewing kohtalotoveria. Yksi hoitaja sanoikin, että on outoa nähdä meidät molemmat taas siellä.

Kieltämättä siltä se itsestäkin tuntui.


t. Madratios

Sädehoidon myöhäisvaikutukset realisoituvat

Pitkästä aikaa täällä. Isot kontrollit oli ja meni, eikä niissä sen kummempaa ollut. Vähän oli taas P-Afos ja P-Krea koholla, mutta vain hitusen. Muuten kaikki oli kunnossa ja kontrollit nyt kahden vuoden rajapyykin saavutettuani harvenee. Jatkossa magneetti on vain kerran vuodessa ja keuhkot kuvaillaan kolmesti vuoteen.

Se mikä aavistuksen närästää on tuo sädehoitokentässä ollut silmä. Aloin muutama viikkoa takaperin huomaamaan, että tekstien lukeminen alkoi olla vaikeampaa. Oli hankala hahmottaa missä kohtaa kursori sijaitsee, onko pilkun jälkeen välilyöntiä jne. Laitoin sitten vasemman silmän kiinni ja eihän sillä oikealla nähnyt lukea näytöltä tekstiä ensinkään. Myös kaukonäön huomasin olevan melko epätarkka sekä sen lisäksi fontti pieneni vasempaan silmään verrattuna ja värit näkyi haaleampina. Lisäksi huomasin jotain vaeltavia häiriöitä vähän joka puolella.

Eihän siinä sitten muuta kuin silmälääkäriin. Yksityisellä silmää tutkittiin vajaan tunnin verran ja lopulta silmänpohjasta löytyi jotain muutoksia. Tässä vaiheessa ei kuitenkaan osannut vielä tarkempaa diagnoosia antaa ja mut passitettiin silmäklinikalle.

Olikin elämäni ensimmäinen kerta silmälääkärillä, kun tuo näkö on aina tähän asti palautellut sellaisia 1,8 - 1,9 lukemia Nyt kuitenkin oikean silmän kaukonäkö oli 0,9 ja läheltä ei nähnyt mitään. Himmeän kokoisen laajennetun pupillin kanssa lähdin vastaanotolta venailemaan, että milloin sieltä silmäklinikalta ollaan lähetteen tiimoilta yhteyksissä.

Eilen sitten olin silmäklinikalla jatkotutkimuksissa, jossa tarkkojen tutkimusten jälkeen todettiin sädehoidon myöhäisvaikutusten alkaneen realisoitua. Tarkoittaen, että peruuttamattomia vaurioita löytyy. Turvotusta, silmänpohjan vaurioita, verkkokalvon ohentumista jne. En edes muista mitä kaikkea siellä on, mutta tutkimukset jatkuu vielä ensi viikolla väriainekuvauksella, jonka avulla vauriot nähdään vielä tarkemmin.

Tilanne on kuitenkin se, että näille ei ole juurikaan mitään tehtävissä. Silmän vauriot ilmaantuvat lähes aina noin kaksi vuotta sädehoidon jälkeen ja ainoa mahdollinen operaatio on lasiaispistos, joka voi mahdollisesti parantaa tilannetta hetkellisesti. Jostain syystä en tuosta lasiaspistoksesta operaationa ihan kauheasti innostunut ja ajattelin jättää väliin. Sen verran inhalta tuo silmän ronkkiminen näin miehen näkökulmasta tuntuu. Pysyvää ratkaisua näön parantamiseksi ei kuitenkaan ole, eikä lasiaspistoskaan siis pomminvarmasti näköä edes hetkellisesti korjaa.

Lopullista ennustetta oli kuulemma ennen väriainekuvausta hieman haastava antaa, mutta lääkäri kuitenkin arveli tilan etenevän. Pahimmillaan silmästä katoaa kokonaan lukemiskyky, joka tosin on jo nyt lähelle katsottaessa hyvin rajallinen, mutta todennäköisesti silmä ei kuitenkaan kokonaan sokeudu. Parhaimmillaan tilanne etenee nykyisestä vain hieman. Hyvä asia on myös se, että näköhermo ei ole vaurioitunut. Tosin vielä on epäselvää parantaako se ennustetta.

Näin se ensimmäinen varsinainen syöpähoitojen myöhäisvaikutus sieltä siis realisoitui. Hinta, joka henkiinjäämisestä piti maksaa. Ja vaikka se vähän harmittaa, niin kyllähän tuolla yhdelläkin silmällä selviää. Eiköhän siihenkin tosin joku lokki pasko ja sekin on siinä sitten. No vitsi vitsi. Ihan siistiä kuitenkin olla elossa, vaikka nyt sitten vajaalla silmällä.

Sarkoomalainen lymfooma-verkospäivässä

Keuhkoja kävin taas röntgenissä vilauttamassa. Ei tullut soittoa, joten mikäs tässä on vappua odotellessa. Ei tosin ole suunnitelmia, joten taitaa sekin aika kulua treenaamiseen. Se on ehkä ihan hyvä yrittää säästää ne remuamiset kesän festareille.

Jotain reissuakin tuli kesäksi jo varailtua. Haaveena on ollut mennä katselemaan prätkäkisoja ja MotoGP skaboihin on nyt liput hommattu. Saa samaan syssyyn pari päivää viettää Amsterdamissakin. Hieno paikka, mutta sen verran pieni ettei siellä tuota paria päivää pidempää viihdy. Siitä sitten autolla olisi tarkoitus jatkaa matkaa kisapaikalle.

Viikonloppuna aktivoiduin syövänkin suhteen sen verran, että kävin syöpäpotilaat ry:n verkostopäivillä kuuntelemassa sinänsä ihan mielenkiintoisia luentoja. Siellä oli tarjolla tietoa hoitojen pitkäaikaissivuvaikutuksista sekä kivun hoidosta.

Jälkimmäistä ei nyt juurikaan ole tullut viime aikoina koettua, mutta olihan se mielenkiintoista peilailla sitäkin menneeseen. Näin jälkikäteen ajatellen olen kyllä ihan tyytyväinen omaan kivunhoitoon, vaikka siinäkin omat karikkonsa oli. Täytyy antaa krediittiä puhujalle, joka oli mies paikallaan ja sai jopa yleisön nauramaan.

Ehkä yllättäen kivun hoito oli aiheena hieman mielenkiintoisempi, vaikka etukäteen toisin ajattelin. Ainakin siinä mielessä, että pitkäaikaissivuvaikutusten lista on jokseenkin loputon eikä aihe varsinaisesti tarjonnut mitään uutta tietoa.

Tuli vielä sen verran sählättyä, että menin paikalle jo lauantaina. Hieman siinä ihmettelin, kun ei nimeä listasta löytynyt, vaikka tapahtumaan olin ilmoittautunut. Kalvolla pöjöttävä Lymfooma-verkostopäivän otsikkokaan ei saanut aikaan kuin pientä epävarmuutta, että olenkohan mä ihan oikeassa paikassa.

No enhän mä tietenkään ollut. Katselin siinä sähköpostista tietoja ja tajusin, että perinteisesti olin taas väärässä paikassa väärään aikaan, päivää liian aikaisin siis. Ja kuinka siellä sattuikin sitten olemaan lymfoomapäivä.

Tuli muuten ihan melkein syyllinen fiilis olla sarkoomalaisena lymfoomapotilaiden seassa. Pidin identiteettini tiukasti salassa, että mua ei lynkattaisi ja isoon ääneen pihalle ajettaisi. Kuuntelin siinä sitten vähin äänin ensimmäisenä vuorossa ollutta ravintoluentoa, jonka lopulta perustasonsa takia kesken lopetin, hipsin vähin äänin himaan ja lähdin lenkille. Palasin siis kuitenkin seuraavana päivänä mestoille.

Mielenkiintoista oli seurailla tuollaisen ryhmän käyttäytymistä. Luonnollisesti ihmiset käyttää tilannetta hyväkseen ja yrittää kysellä asiantuntijoilta hyvinkin erilaisia asioita myös omiin tilanteisiinsa liittyen. Vaikeampia mutta myös triviaaleja kysymyksiä siellä esiteltiin, aiheesta ja ohi aiheen. Toki ikäjakauma oli vanhempaan päin kallellaan, joka varmaan osaltaan vaikuttaa ryhmän dynamiikkaan ja myös keskusteluun.

Muutamia nuorempiakin potilaita tähän iloiseen perhetapahtumaan oli paikalle raahautunut. Heidän kanssaan siinä sitten hetken höpisin.

Nyt eikun vaan kesää kohti ja seuraavaksi sitten taas keuhkokuvia jossain välissä.

t. Madratios

Puhdasta kuvaa

Näistäkin kontrolleista pukkasi puhdasta kuvaa, joten se olisi vielä kolme keuhkokuvaa, yksi magneetti ja verikokeet jäljellä ennen kuin kontrollitahti harvenee. Taitaapi olla sen jälkeen enää yksi lääkäritapaaminen vuodessa. Keuhkokuvien tiheydestä en tiedä, ehkä ne on puolivuosittain. Ei tosin voisi juuri vähempää kiinnostaa.

Ja kuten vähän arvailinkin, niin P-Afos oli nyt korvaushoidossa laskenut normaaleihin lukemiin. Luen tuota niin, että nousseet tasot on parantaneet luiden kuntoa. Se kun silloin selvittelyvaiheessa seulottiin tarkemmin luustosta tulevaksi arvoksi. Ja madratioksen sitoutunut ja asiantunteva oma lääkäri, Google, antoi siitä viitteitä osteoporoosiin liittyen.

Ainoa mikä ei ole viitteissä, on P-Krea. Se on hoitojen loppumisen jälkeen heilunut koko ajan yli viitteiden. Ei kuitenkaan aiheuta jatkotoimenpiteitä. Enkä mä itsekään usko, että siellä mitään on. Munuaisissa siis. Sen verran vähän oli yli maksin. Kuulemma lihasmassasta johtuu. 

On siis tämä lihaksistunut habitus saanut selkeästi stereotypian ylleen. Onhan siinä tietty kaikki elementit: perus urheilullinen ruoto, kalju, pitkä ja kuviakin. Ei mua tosin kiinnostanut sen vertaa, että olisin kuplaansa jaksanut rikkoa. Näin siitä näytöltä, että se oli yli viitteiden jo ensimmäisissä kontrolleissa. Ja nehän oli jo lähes heti hoitojen loppumisen jälkeen.

Tosin itsehän nuokin jouduin taas kyselemään, kun ei niitä oltu taidettu edes katsella. 

t. Madratios